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Mensagem
Comunicado ALIBER
  • Se você não recebeu confirmação de inscrição, ou a programação do V Encontro Ibero Americano de Doenças Raras, envie um email para inscricao2017­@aliber.org
  • Se ainda não reservou hotel com tarifa especial (site de reservas NÃO dá direito a tarifa especial), ainda dá tempo. Somente por email: reservas­@southamericanhotel.­com.br

A data limite de inscrição é dia 16 de outubro. Esperamos voçê!

Logo do Encontro

V Encontro Ibero Americano
de Doenças Raras ou Pouco Frequentes

Rio de Janeiro 2017
Brasil

23, 24 e 25 de outubro

"Transparência e Ética na defesa dos direitos das pessoas com Doenças Raras."

hashtag #ALIBER2017

Organização:

Logo Instituto Vidas Raras
Logo ALIBER

O V Encontro

"Transparência e Ética na defesa dos direitos das pessoas com Doenças Raras."

A criação da ALIBER aconteceu em 18 de Outubro de 2013, no I Encontro Ibero Americano de Doenças Raras, realizado em Totana (Espanha), que foi organizado pela Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) e da Associação de Doenças Raras D’Genes. Desde então, o evento tem sido realizado anualmente, revezando o país a ser anfitrião.

Em outubro de 2014, a Federação de Doenças Raras (FEDRA) organizou o II Encontro Latino-Americano em Moita, Portugal; em junho de 2015, a Organização mexicana para as Doenças Raras (OMER), realizou a terceira reunião em Guadalajara e em setembro de 2016, as Associação Todos Unidos pelas Doenças Raras do Uruguai (ATUERU), sediou a Quarta Reunião, que teve lugar na cidade de Montevidéu.

Este ano, o V Encontro Ibero Americano de Doenças Raras acontecerá no Rio de Janeiro, Brasil, de 23 a 25 de outubro, organizado pelo Instituto Vidas Raras, no Hotel South American Copacabana, com o tema: “Transparência e Ética na defesa dos direitos das pessoas com Doenças Raras”.

Conteúdo do Encontro

  • Conferência sobre transparência, ética e gestão de Doenças Raras na América Latina.
  • Modelos governamentais em Doenças Raras – Brasil e Colômbia.
  • Debate de legisladores sobre Doenças Raras.
  • Sistemas de Informação para Iberoamérica: ALIBER, Brasil e Portugal.
  • Imagem corporativa e redes sociais.
  • Decálogo das necessidades das pessoas com Doenças Raras na Ibero América.
  • Apresentação de projetos avançados em Doenças Raras.
  • Análise da situação de medicamentos órfãos na América Latina. Sistemas regulatórios.
  • Assembléia Geral da ALIBER.

Evento com tradução simultânea de Castelhana para Português.

Rio de Janeiro

Brasil

Localizada no sudeste do Brasil, Rio de Janeiro, a "Cidade Maravilhosa" é um dos principais centros econômicos, culturais e financeiros do país, e é conhecido internacionalmente por seus ícones e paisagens, como o Pão de Açúcar, o a Estátua do Cristo Redentor (uma das sete maravilhas do mundo moderno), as praias de Copacabana e Ipanema, Maracanã, o Parque Nacional da Tijuca (a maior floresta urbana do mundo), a ilha Quinta da Boa Vista Paquetá, Festa de Ano Novo em Copacabana e Carnaval.

Uma experiência internacional para…

1. Aprender

Conferência

Conhecimento, boas práticas e experiências

Um evento para profissionalizar o trabalho das ONGs pacientes.

2. Conectar

Grupo

Favorecer sinergias entre ONGs de pacientes

Um espaço para fortalecer o movimento associativo.

3. Viajar

Viagem

Evento grátis e taxas especiais de hospedagem

Basta preencher o formulário de inscrição para garantir sua quota.

Inscreva-se até 16 de outubro!

Se você faz parte de uma organização que represente as Doenças Raras num país Ibero-Americano e deseja fazer parte desta Aliança, assim como participar no Encontro, basta preencher o formulário de inscrição. A data limite de inscrição é dia 16 de outubro.

O registro para o Encontro é gratuito, e há taxas especiais de hospedagem para as pessoas que participam. Entre em contato com o hotel e identifique-se como participante do V Encontro Ibero-Americano de Doenças Raras ao fazer sua reserva. Esperamos por você!

Doenças Raras

Doenças Raras ou Pouco Frequentes

Embora seja conhecida internacionalmente como "Rare Diseases", traduzida em castelhano "Enfermedades Raras" e português “Doenças Raras ou DRs”, pode despertar significados ambíguos. Embora a maioria das organizações que integram a aliança respeitaram chamá-las de Doenças Raras, gostaríamos de esclarecer que estas doenças recebem esta designação não pela "raridade" de sua natureza, mas pela "raridade" de sua frequência ou aparência. Por isto, "Doenças Pouco Frequentes" o EPoF também é usado.

Sofrer uma dessas condições não faz essa pessoa "rara" ou diferente. Todos nós somos únicos e diferentes. O "diferente" é a situação que os pacientes enfrentam em relação àqueles com uma doença prevalente.

As pessoas afetadas

Há cerca de 8.000 Doenças Raras que afectam entre 6 e 8% da população, o equivalente a 30 milhões de pessoas na Europa, 25 milhões nos Estados Unidos, e 42 milhões na Ibero América. Os valores apresentados são o que a EURORDIS (Rare Diseases Europe) chamou de "o paradoxo da raridade", notando que, embora as doenças são raras, os pacientes são muitos.

Independentemente da sua heterogeneidade, as Doenças Raras compartilham aspectos comuns, como diagnóstico tardio, falta de informação, falta de conhecimento científico, a falta de centros profissionais e especializados, que, somado às dificuldades no acesso ao tratamento, geram um contexto muito adverso e aspectos "raros", o que o paciente tem de enfrentar todos os dias.

Aqueles que ainda não têm diagnóstico também não recebem informações suficientes e apoio, e a falta de diagnóstico é uma barreira para o acesso aos cuidados especializado e tratamento adequado.

No que diz respeito ao tratamento, muitos casos são agravados pela falta de um tratamento eficaz. Na ausência de tratamentos comprovados, experimental pode ser uma opção, mas o acesso implica uma forte luta contra a burocracia e regulamentos do sistema de saúde. Além disso, os pacientes muitas vezes não sabe se existe um centro especializado para tratar a sua condição.

A jovem com Doença Rara sorri para a câmera
II Encontro em Moita, Portugal.


ALIBER

Aliança Ibero Americana de Doenças Raras ou Pouco Frequentes

Mapa da presença da ALIBER na Ibero-América

A Aliança Ibero Americana de Doenças Raras ou Pouco Frequentes (ALIBER) é uma organização sem fins lucrativos, fundada por 11 organizações de pacientes. Estabeleceu-se como uma aliança que integra e permite diferentes associações de pacientes afetados pela DRs em 2013, na Ibero América.

ALIBER representa um grupo de 42 milhões de pessoas acometidas por Doenças Raras, através de mais de 500 organizações que congregam os seus 35 membros presentes em 13 países.

Objetivos estratégicos da ALIBER visam:

  • Promover o reconhecimento das Doenças Raras como: saúde, educação e prioridade social do trabalho.
  • Representar pessoas com Doenças Raras na Ibero América.
  • Aumentar a capacitação das suas entidades associadas.

Para atingir estes objetivos são projetados oito linhas de ação: Visibilidade Social, Ação Social, Defesa dos Direitos, Formação e Conhecimento, Redes/Alianças de solidariedade, e Gestão Associativa.

Missão

Somos uma Rede de Associações que coordena ações para fortalecer o movimento associativo, dar visibilidade às Doenças Raras e representando as pessoas com Doenças Pouco Frequentes na Ibero América através de organizações locais, regionais, nacionais e internacionais, criando um espaço para a colaboração e articulação permanente para compartilhar conhecimentos, experiências e melhores práticas nas áreas social, saúde, educação e emprego.

Visão

Ser referência como uma Aliança que integra e capacita diferentes associações de Pacientes de Doenças Raras na Ibero América, no sentido de defender os direitos das pessoas afetadas e suas famílias.

Valores

Compromisso, solidariedade, inclusão, responsabilidade, qualidade e equidade.

Associações membros

ALIBER tem representação nos seguintes países da Ibero América através de seus parceiros:


Argentina · Brasil · Chile · Colômbia · Equador · Espanha · Guatemala · México · Paraguay · Peru · Portugal · Uruguai · Venezuela


 Ver relação de associações

Instituto Vidas Raras

Organizador V Encontro Ibero Americano de Doenças Raras

O Instituto Vidas Raras foi criado em 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses (MPS). É uma organização sem fins lucrativos, não-governamental que trabalha no sentido de divulgação, orientação e apoio aos familiares, amigos e pacientes de Doenças Raras, e é baseada e guiada por quatro pilares:

Ética · Honestidade · Transparência · Compromisso

Estes princípios são a base para o Instituto Vidas Raras executar seus trabalhos, para proteger o bem maior — a VIDA — e, portanto, a qualidade de vida dos indivíduos com Doenças Raras.

O Instituto Vidas Raras visa orientar e sensibilizar a sociedade e a classe médica sobre Doenças Raras, através dos seus representantes, procurando estar presente em centros de tratamento e também trabalhar com a divulgação e difusão das DRs nas midias sociais e imprensa televisiva, escrita e falada.

Outra preocupação do Instituto é levar informações de qualidade aos pacientes e seus familiares, promovendo regularmente Encontros de pacientes, familiares e profissionais de saúde, mostrando cada especificidade, oferecendo palestras e informações atualizadas e objetivas sobre benefícios, direitos e deveres como cidadão e paciente.


Objetivos

Os objetivos do Instituto Vidas Raras são:

  • Tornar possível o acesso e conhecimento ao diagnóstico e tratamento.
  • Divulgar as Doenças Raras e/ou Genéticas Raras como um todo.
  • Buscar a implementação de Políticas Públicas para Doenças Raras.

Entre em contato conosco para mais informações.

Presidente
Presidente Regina Prósero e filhos.

Peça informações do Encontro através do formulário de contato

Detalhes de contato

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Hotel: South American Copacabana Hotel

 R. Francisco Sá, 90 - Copacabana, Rio de Janeiro - RJ, 22080-010, Brasil
Telefone: +55 21 2227-9161  Correio eletrônico: reservas@southamericanhotel.com.br