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Comunicado ALIBER

Período de registro finalizado.

Logo del encuentro

V Encuentro Iberoamericano
de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes

Río de Janeiro 2017
Brasil

23, 24 y 25 de octubre

«Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras.»

hashtag #ALIBER2017

Organizan:

Logo Instituto Vidas Raras
Logo ALIBER

El V encuentro

«Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras.»

La constitución de ALIBER tuvo lugar el 18 de octubre de 2013 en el marco del I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, realizado en Totana (España), que fue organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Desde entonces el evento se ha realizado anualmente, rotándose el país anfitrión.

En octubre de 2014, la Federaçao de Doenças Raras (FEDRA) organizó el II Encuentro Iberoamericano en Moita, Portugal; en junio de 2015 la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), realizó el III Encuentro, en Guadalajara y en el mes de septiembre de 2016, la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), fue la anfitriona del IV Encuentro, que se llevó a cabo en la ciudad de Montevideo.

Este año, el V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras tendrá lugar en Río de Janeiro, Brasil, del 23 al 25 de octubre, organizado por el Instituto Vidas Raras, en el Hotel South American Copacabana bajo el lema «Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras».

Contenidos del encuentro

  • Conferencia sobre transparencia, ética y gestión de Enfermedades Raras en América Latina.
  • Modelos Gubernamentales en Enfermedades Raras - Brasil y Colombia.
  • Debate de Legisladores sobre Enfermedades Raras.
  • Sistemas de Información para Iberoamérica: ALIBER, Brasil y Portugal.
  • Imagen corporativa y redes Sociales.
  • Decálogo de necesidades de personas con EE.RR. en Iberoamérica.
  • Presentación de proyectos avanzados en EE.RR.
  • Análisis de la situación de medicamentos huérfanos en América Latina. Sistemas regulatorios.
  • Asamblea General de ALIBER.

Evento con traducción simultánea del portugués al castellano.

Río de Janeiro

Brasil

Ubicada en el sureste de Brasil, Río de Janeiro, la «Ciudad Maravillosa», es uno de los principales centros económicos, de recursos culturales y financieros del país, y es conocida internacionalmente por sus iconos y paisajes, como el Pan de Azúcar, la estatua del Cristo Redentor (una de las siete maravillas del mundo moderno), las playas de Copacabana e Ipanema, el Estadio de Maracaná, el Parque Nacional de Tijuca (el mayor bosque urbano del mundo), la Quinta da Boa Vista, la isla de Paquetá, las Fiestas de Fin de Año en Copacabana y la celebración del Carnaval.

Una experiencia internacional para…

1. Aprender

Conferencia

Conocimiento, buenas prácticas y experiencias

Un evento para profesionalizar el trabajo de las ONG de pacientes.

2. Conectar

Grupo

Favorecer sinergias entre ONGs de pacientes

Un espacio para fortalecer el movimiento asociativo.

3. Viajar

Viaje

Evento gratuito y tarifas especiales de alojamiento

Sólo debes rellenar el formulario de inscripción para asegurar tu cupo.

¡Inscríbete hasta el 16 de octubre!

Si formas parte de una organización que represente a las Enfermedades Raras en un país Iberoamericano y deseas formar parte de esta Alianza, o bien participar en el Encuentro, sólo debes rellenar el formulario de inscripción. La fecha límite de inscripción es el día 16 de octubre.

La inscripción al encuentro es gratuíta, y existen tarifas especiales de alojamiento para las personas que asistan. Contacta con el hotel identificándote como participante del V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras al hacer tu reserva. ¡Te esperamos!

Enfermedades Raras

Enfermedades Raras  ·  EE.RR.  ·  EPoF  ·  Enfermedades Poco Frecuentes

Si bien internacionalmente se las conoce como «Rare Diseases», su traducción al castellano «Enfermedad Rara» puede despertar significados equívocos. Más allá de que la mayoría de las organizaciones miembros de esta alianza han respetado llamarlas Enfermedades Raras (EE.RR.), nos gustaría aclarar que estas patologías reciben esta denominación no por la «rareza» de su naturaleza, sino por la «rareza» de su frecuencia o aparición. Por ello también se utiliza la denominación de «Enfermedades Poco Frecuentes» o EPoF.

Sufrir una de estas patologías no convierte a estas personas en «raras» o diferentes. Todos somos únicos y diferentes. Lo «diferente», es la situación a la que se enfrentan los pacientes en relación a aquellos que poseen una patología prevalente.

Las personas afectadas

Existen cerca de 8 mil EE.RR. que afectan colectivamente entre el 6 y el 8% de la población, lo que equivale a 30 millones de personas en Europa, a 25 millones en Estados Unidos de América, y 42 millones en Iberoamérica. Las cifras mencionadas constituyen lo que EURORDIS (Rare Diseases Europe) ha denominado «la paradoja de la rareza», señalando que, si bien las enfermedades son raras, los pacientes son muchos.

Independientemente de su heterogeneidad, las EE.RR. comparten aspectos comunes, tales como el diagnóstico tardío, la escasez de información, el desconocimiento científico, la falta de profesionales y centros especializados, sumado a las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos, generan un contexto muy adverso y «poco frecuente», al cual el paciente debe enfrentarse día a día.

Quienes aún no tienen diagnóstico refieren que no reciben suficiente información y apoyo, y que la falta de diagnóstico es una barrera para el acceso al cuidado coordinado y tratamiento apropiado.

En relación al tratamiento, muchos casos empeoran por la falta de tratamiento efectivo. En el caso de ausencia de tratamientos probados, los experimentales pueden ser una opción, pero su acceso implica una fuerte lucha contra la burocracia y las regulaciones del sistema sanitario. Asimismo, los pacientes desconocen frecuentemente si existe un centro especializado para tratar su trastorno.

Una joven con Enfermedad Rara sonríe a la cámara
II encuentro en Moira, Portugal.


ALIBER

Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes

Mapa de presencia de ALIBER en Iberoamérica

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) es una organización sin fines de lucro fundada en 2013 por 11 organizaciones de pacientes que se ha consolidado como una coalición que integra y potencia a diferentes asociaciones de afectados por EE.RR. en Iberoamérica.

ALIBER representa a un colectivo de 42 millones de personas afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes a través de las más de 500 organizaciones que aglutinan sus 35 socios presentes en 13 países.

Los objetivos estratégicos de ALIBER están dirigidos a:

  • Promover el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes como una prioridad social, sanitaria, educativa y laboral.
  • Representar a las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
  • Aumentar el empoderamiento de sus entidades miembro.

Para el logro de estos objetivos se han diseñado ocho líneas de acción: Visibilidad Social, Acción Social, Defensa de Derechos, Formación y Conocimiento, Alianzas/Redes Solidarias, y Gestión Asociativa.

Misión

Somos un red de asociaciones que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EE.RR. y representar a los personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.

Visión

Ser referencia como coalición que integra y potencia a las diferentes asociaciones de pacientes con EE.RR. de Iberoamérica, en pro de la defensa de los derechos de los afectados y sus familias.

Valores

Compromiso, Solidaridad, Inclusión, Responsabilidad, Calidad y Equidad.

Asociaciones miembros

ALIBER tiene representación en los siguientes países de Iberoamérica a través de sus socios:


Argentina · Brasil · Chile · Colombia · Ecuador · España · Guatemala · México · Paraguay · Perú · Portugal · Uruguay · Venezuela


 Ver listado de asociaciones

Instituto Vidas Raras

Organizador del V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

El Instituto Vidas Raras fue creado en 2001 por padres de pacientes con Mucopolisacaridosis (MPS). Es una organización no gubernamental sin fines de lucro, que trabaja en pro de la divulgación, orientación y apoyo a los familiares, amigos y pacientes de MPS, que está basada y orientada por cuatro pilares:

Ética · Honestidad · Transparencia · Compromiso

Estos principios son la base para que el Instituto Vidas Raras ejecute sus trabajos, para proteger el bien mayor — la VIDA — y, por lo tanto, la calidad de vida del individuo con MPS y otras enfermedades genéticas raras.

El Instituto Vidas Raras busca orientar y concientizar a la sociedad y la clase médica sobre las Enfermedades Raras a través de sus representantes, buscando estar presente en centros de tratamiento, divulgando y difundiendo las EE.RR. en los medios sociales, televisivos, escritos y hablados.

Otra preocupación del instituto es la de llevar información a los pacientes y familiares, promoviendo regularmente encuentros de pacientes, familiares y profesionales de la salud, evidenciando cada especificidad, ofreciendo charlas e informaciones actualizadas y objetivas sobre beneficios, derechos y deberes como ciudadano y paciente.


Objetivos

Los objetivos del Instituto Vidas Raras son:

  • Posibilitar el acceso y conocimiento a los tratamientos.
  • Divulgar las Enfermedades Raras y/o Genéticas Raras como un todo.
  • Buscar la implementación de Políticas Públicas para las Enfermedades Raras.

Contacta con nosotros para más información.

Presidente
Presidente Regina Prósero e hijos.

Datos de contacto

Logo Instituto Vidas Raras

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Protección de datos de carácter personal: Al enviar este formulario consientes en recibir respuestas relativas a tu mensaje o a la finalidad de esta página. Podrás ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición sobre tus datos a través de nuestro correo electrónico de contacto.


Hotel: South American Copacabana Hotel

 C. Francisco Sá, 90 - Copacabana, Río de Janeiro - RJ, 22080-010, Brasil
Teléfono: +55 21 2227-9161 E-mail: reservas@southamericanhotel.com.br


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